Data de 28 februarie marchează Ziua mondială a bolilor rare. Este vorba despre o iniţiativă lansată de EURORDIS (o alianţă internaţională a organizaţiilor neguvernamentale de pacienţi) şi Consiliul Alianţelor Naţionale în 2008, pentru a creşterea gradului de conştientizare a impactului pe care bolile rare îl au asupra vieţii pacienţilor şi a celor care îi îngrijesc.

Tema pentru ediţia din acest an este axată pe cercetare, scriu jurnaliştii de la Agerpres. Celebrarea acestei zile oferă participanţilor posibilitatea de a face parte dintr-un apel global transmis factorilor de decizie politică, cercetătorilor, companiilor şi profesioniştilor din domeniul sănătăţii pentru a se implica din ce în ce mai mult şi mai eficient în cercetarea bolilor rare. Campania dedicată bolilor rare s-a desfăşurat pe parcursul lunii februarie, culminând cu evenimentele din ziua dedicată acestora şi continuând în primele zile ale lunii martie.

În Româniai, Alianţa Naţională pentru Boli Rare, în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), cu sprijinul a numeroşi suporteri organizează şi în anul acesta campania Zilei mondiale a bolilor rare, desfăşurând evenimente precum activităţi în şcoli, campanii online, conferinţe, seminarii, evenimente de vizibilitate.

În general, bolile rare sunt lipsite de tratament, de recunoaştere şi de îngrijire adecvată. Peste 30.000.000 de oameni sunt afectaţi de boli rare în spaţiul Uniunii Europene, ceea ce reprezintă peste 8% din populaţie, iar incidenţa acestor boli este de 0,05% (5/10.000 europeni). La nivel global, există 300-350 milioane de oameni cu diagnostice rare. 80% din bolile rare sunt de cauză genetică, iar 75% din aceste boli afectează copiii şi peste 95% din bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume, potrivit miastenie.ro/ziua-bolilor-rare-2018.

Conform datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, în România peste un milion de români suferă de o boală rară, 75% dintre aceştia sunt copii, iar 9 din 10 pacienţi nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau a diagnosticării tardive.

(Foto: bolirareromania.ro)